Både i medicin, psykologi och samhällsvetenskaper studerar forskarna människor. Man behöver därför samla in, lagra och bearbeta information om de människor som ställer upp som forskningsobjekt.

Idag har vi lagar för att garantera anonymitet och integritet till de människor som ställer upp som forskningsobjekt: Man måste ge informerat samtycke. Data måste anonymiseras. Och forskningen måste få godkännande från en etisk nämnd, som väger risker för personerna och deras integritet mpot den möjliga nyttan av forskningen.

Problemet är bara att det regelverket har en massa hål: I Göteborg har domstol slagit fast att offentlighetsprincipen väger högre än löften om anonymitet. Polisen har fått ut sparade blodprover för att ta genetiska fingeravtryck, fastän föräldrarna då proverna gavs lovades att de bara skulle användas till forskning. Men det kanske allvarligaste är risken att även anonymiserat material i framtiden kan knytas till rätt person, om det samkörs mot all annan information om olika personer som nu finns utspritt på olika ställen på internet.

Därför kräver vi:

• Starkare garantier om anonymitet och integritet för dem som ställer upp som forskningsobjekt.
• Prover från biobanker (inklusive PKU-registret) ska inte få lämnas ut till rättsväsendet, utan bara användas till forskning av det slag givarna gett samtycke till.
• Löften om anonymitet för forskningsobjekt ska väga högre än offentlighetsprincipen.
• Kriminalisera försök att identifiera personerna bakom anonymiserat material i biobanker, forskningsdatabaser etc.